A Distrofia Muscular é uma doença genética caracterizada pela perda progressiva da força muscular, que vai afetando com o decorrer do tempo as funções dos órgãos do corpo humano. Assim, com o tempo perdem-se os movimentos e as funções desenvolvidas pelo pulmão, pelo coração, pelo intestino, pelo estômago, pelos músculos, pelos rins, pela faringe, pelos ossos e pelo fígado. O tipo mais grave de distrofia muscular é a Duchenne, que faz com que a pessoa pare de andar e fique presa a uma cadeira de rodas aos 9 anos, que faz com que aos 20 anos tenha que usar um aparelho respiratório durante o dia inteiro e que provoca aos 30 anos a paralisia da pessoa... Ter um irmão mais velho com Distrofia Muscular Duchenne, vê-lo ser privado de várias atividades, vê-lo falecer em decorrência da doença, ter a Distrofia Muscular Duchenne, saber que vou vivenciar todas as limitações que meu irmão vivenciou e saber que tenho menor expectativa de vida... Ser uma Pessoa com Deficiência e, portanto, não ter independência, não poder andar, não poder movimentar o corpo, não poder fazer inúmeras atividades, não poder fazer as coisas sozinho, depender sempre dos outros, da disposição dos outros e da boa vontade dos outros... Enfrentar os problemas da sociedade em relação a Pessoa com Deficiência e, portanto, ser diferente dos outros, ver todo mundo da rua me olhando, ver algumas pessoas rindo e fazendo piadinhas de mim, ser discriminado por algumas pessoas, sofrer preconceitos de certas pessoas, não encontrar nas ruas uma infra-estrutura adequada para mim, ser-me negado o acesso ao transporte, ver a burocracia e a inadimplência do Estado afetando meus tratamentos e a minha necessidade de aparelhos de saúde... Enfrentar barreiras nessa longa caminhada e, portanto, acordar cedo todos os dias, enfrentar dias frios e chuvosos, ir todos os dias para a escola, procurar um lugar adequado, enfrentar limitações impostas pela minha condição econômica, meter as caras nos livros, ter disciplina na vida diária, enfrentar o competitivo mercado de trabalho... Ter visto de perto a natureza humana e, portanto, ver as fraquezas humanas, ver pessoas má-intencionadas, ver pessoas malignas fazer fofocas e picuinhas, ver um ambiente altamente competitivo entre os homens, ver de forma geral o que uma pessoa é capaz de fazer... Superar limites e, portanto, ter estudado e concluído o Ensino Fundamental, o Ensino Médio, o cursinho e o Ensino Superior em Relações Internacionais, ter feito o curso de inglês, um pouco de japonês e diversos cursos via internet, estar fazendo pós-graduação, estar inserido no mercado de trabalho, estar escrevendo um blog particular com todos os conhecimentos adquiridos na faculdade, estar fazendo aulas de canto, apesar de todas as minhas limitações... fazer parte de comunidade japonesa, ter bons contatos com autoridades do meio político e estar vivo até os dias de hoje, apesar de todas as minhas limitações... Isso tudo tem sido a minha luta diária e as minhas conquistas! Para ter alcançado estas realizações todas, tenho contado com muita ajuda da minha mãe Ayaka, da minha família, dos meus parentes, dos meus amigos, dos meus colegas,dos meus conhecidos e até de meus inimigos; com minha garra e perseverança, com meu pensamento positivo e com meu modo de agir positivo, com minha coragem, ousadia, força e boa vontade, com meu espírito empreendedor, desenvolvimentista, nacionalista, brasileiro que não desiste nunca, que não vive apenas agüenta, que luta diariamente para ser alguém e japonês que tem no esforço, na disciplina, na superação de problemas e na superação de grandes catástrofes seu norte orientador, e com meu espírito democrático; com as minhas condições da saúde, que até agora tem me limitado muito por um lado, e ao mesmo tempo, por outro lado permitiu que eu vivesse até os dias de hoje; com a sorte, que tem me acompanhado até agora; com o destino, que me fez ter chegado até onde eu cheguei, como uma escrita e com Deus, que tem me permitido tudo isso. Empreender, administrar, gerenciar, gerir, liderar, ter visão, ter excelência, ter competência, ter mérito, ter objetivos definidos, ter metas a serem alcançadas, ter projeto de vida, ousar, arriscar, ter coragem, não ter medo de errar, ter esforço, ter flexibilidade, saber perder, ter espírito democrático, ouvir os outros, reconhecer os outros, tomar as decisões corretas, ter disciplina, pensar positivo e agir positivo. Essas são palavras de ordem para mim!
André Hidemi Suegama
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